Redigere un testamento biologico significa fare una scelta libera e volontaria che sancisce il diritto di ciascuno a vivere la propria vita con dignità, anche nella sofferenza.
Vidas
Il burnout da accudimento si può contrastare, grazie a Vidas
Assistere una persona cara malata può mettere a dura prova la psiche. Il supporto psicologico fornito da Vidas nasce per superare il burnout.
Dover accudire figli o parenti malati, disabili o anziani, senza un supporto psicologico adeguato, può provocare il burnout. “Stanchezza fisica e mentale, insonnia, irritabilità sono soltanto alcune delle conseguenze di un’assistenza continuativa. Stare accanto a qualcuno che sta male può travolgere – e schiacciare.” A spiegarlo è Francesca Brandolini, responsabile dell’area psicologica Vidas, che conosce molto bene i caregiver che si rivolgono all’associazione: sono figli, mariti, nipoti, mogli che si fanno carico, spesso da soli, della cura di un familiare malato.
In Italia, nel complesso, sono più di 7 milioni e secondo l’ISTAT, sono notevolmente aumentati negli ultimi anni. Dal 1998 al 2016 si è assistito ad un aumento di oltre dieci punti percentuali: si è passati dal 22,8 per cento al 33,1 per cento, con una sproporzione di genere a svantaggio delle donne (35,4 per cento vs 30,7 per cento di uomini caregiver).
Una normativa carente
Ad un aumento del bisogno, però, non è seguito un aumento nell’offerta di supporto da parte dello Stato. Se infatti è vero che dal 1992 è in vigore la legge 104, normativa di riferimento per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap, che fornisce agevolazioni in ambito lavorativo al familiare che assiste con continuità un parente con problemi “riconosciuti”, questa non sempre basta a garantire un sostegno adeguato alle famiglie con una persona con disabilità o malattia inguaribile.
Da anni, infatti, è atteso un testo unico che istituisca un apposito fondo per sostenere chi svolge la delicata figura del caregiver famigliare. Ma fino a questo momento l’attesa non ha portato a benefici concreti.
L’ultima proposta di legge tra quelle depositate risale a marzo 2023 e deve ancora compiere il suo iter parlamentare. Pochi giorni fa, il 17 gennaio 2024, si è insediato il tavolo tecnico, che contribuirà a individuare platea e ruolo del caregiver familiare, con l’obiettivo di riconoscerne finalmente la figura in una legge nazionale. Se tutto va bene, i lavori del tavolo dureranno sei mesi.
E nel frattempo cosa faranno le famiglie? Quello che hanno sempre fatto: affidamento sulle proprie risorse personali e sugli enti del Terzo Settore.
Caregiver, stress & burnout
“I caregiver assolvono a un ruolo ad alto tasso di stress – per definizione”, continua Brandolini. “Prendersi cura di una persona malata richiede un eccezionale dispendio di energie e coinvolgimento emotivo. Soprattutto quando non c’è nessuno a cui appoggiarsi.”
Ecco perché Vidas offre supporto psicologico a tutto il nucleo famigliare e non solo al paziente. Avere un sistema di supporto è fondamentale per i caregiver, che frequentemente si sentono oberati, afflitti da sensi di colpa e dal timore di essere inadeguati al compito di cura.
“Cerchiamo di capire la situazione in cui si trova il caregiver, come si immagina che evolverà, e lo aiutiamo sia a stare nel qui e ora, sia ad accettare i limiti, anche propri. Non bisogna essere troppo severi con sé stessi, né giudicanti. È importante accettare di chiedere aiuto, non farsi annientare, ma accettare di dar spazio anche alle proprie necessità”, conclude Brandolini.
Un’esperienza da caregiver
“Nel momento in cui ho contattato Vidas ero in pausa dal lavoro e completamente assorbita dalla malattia,” racconta Alessandra Ruzzi, 45 anni. Suo marito Mauro ha ricevuto una diagnosi infausta con una prognosi a massimo due anni nel maggio del 2022.
“La mia routine ruotava attorno agli orari delle medicine ed ero così impegnata a fare attenzione che Mauro non si alzasse da solo di notte che, mentre era a letto, mi mettevo su una sedia e controllavo se dormisse.”
La prima notte in cui Alessandra è riuscita a dormire, dopo settimane, per più di un paio d’ore, è stata quella del ricovero in hospice. “Durante quell’ultima settimana in Casa Vidas, per quanto fosse difficile, ho sentito di potermi concentrare di più sull’essere ‘Alessandra, moglie di un uomo fantastico di nome Mauro’, e non ‘la caregiver di una persona malata’. Perché la realtà dell’hospice, per quanto ci si arrivi in condizioni tragiche, è accogliente anche con chi cura.”
In particolare, Alessandra ricorda una volontaria che ogni giorno le portava un gelato. Un piccolo gesto ma molto apprezzato nella calura estiva milanese. “Potevo stare seduta e rilassarmi guardando una serie TV vicino a Mauro che riposava – cose che a casa non erano più successe da un bel po’. Avevano tutti sempre una grande attenzione, è stato un enorme sgravio di tensione perché sono stata sollevata dalla responsabilità di essere da sola e ho sentito qualcuno vicino. È stato importantissimo.”
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