Cosa sono, davvero, le cure palliative? In questo articolo, Vidas fa chiarezza e spiega in cosa consiste la campagna OGGI.
Vidas
Hats on day: un cappello per ricordare il bisogno di cure palliative pediatriche
14 ottobre, Hats on day: molte persone hanno indossato un cappello divertente per attirare l’attenzione sul bisogno di cure palliative pediatriche.
Il secondo venerdì di ottobre è stata una giornata speciale. È stata l’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica internazionale sulla necessità di cure palliative per bambini e sul lavoro dei servizi di cure palliative pediatriche in tutto il mondo. Giunta alla sua nona edizione, la campagna promossa dall’International Children’s palliative care network è ormai conosciuta come Hats on day o #HatsOn4CPC.
Cos’è l’International children’s palliative care network?
L’International children’s palliative care network (Icpcn) è una rete globale di organizzazioni e individui dedicata a garantire il diritto di bambini con condizioni e malattie inguaribili, che riducono enormemente l’aspettativa e la qualità della vita, a ricevere cure palliative.
Secondo la ricerca dell’Icpcn si stima che oltre 21 milioni di bambini abbiano bisogno di cure palliative a livello globale – in Italia sono circa 35.000 – e solo il 5% dei bambini che hanno bisogno di queste cure riesce ad accedervi. Le regioni più colpite sono i Paesi a basso e medio reddito, dove ci sono strutture limitate e pochi caregiver (medici, infermieri, fisioterapisti etc.), e dove la pandemia di Covid-19 e i numerosi conflitti in corso hanno esacerbato il divario già presente nell’accesso e nella qualità delle cure palliative pediatriche.
Cosa sono le cure palliative pediatriche?
Le cure palliative pediatriche sono la risposta coordinata ai bisogni di cura e di assistenza degli aspetti clinici, sociali, emotivi e spirituali di neonati, bambini e adolescenti affetti da condizioni cronico-complesse inguaribili e delle loro famiglie. Possono beneficiare di questi servizi di cura specialistica bambini affetti da patologie oncologiche e non, quali condizioni congenite e genetiche e bambini che vivono con malattie rare per le quali potrebbe non esserci un nome e nessuna cura conosciuta.
L’assistenza può e deve essere fornita dal momento della diagnosi o subito dopo, poiché affronta non solo il disagio fisico ma anche i problemi emotivi e sociali che spesso accompagnano tale diagnosi. Mira a fornire al bambino e alla famiglia un sistema di supporto, che consenta loro la migliore qualità di vita possibile, il più a lungo possibile.
Questa cura specializzata viene fornita da un team dedicato di persone, che indossano molti e diversi cappelli! In un’équipe di cure palliative pediatriche come quella di Vidas, ad esempio, figurano moltissime professionalità: dal medico palliativista all’infermiere, dall’assistente sociale al logopedista, dall’operatore d’igiene al fisioterapista, passando per educatori, Tnpee, psicologi e anche volontari.
L’impegno di Vidas
L’impegno di Vidas nelle cure palliative pediatriche nasce nel 2015, quando viene attivato un servizio domiciliare per bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili in fase avanzata di malattia. È la prima tappa di un percorso che porta alla realizzazione del primo Hospice pediatrico della Lombardia: Casa sollievo bimbi. Per quanto il servizio offerto da Vidas costituisca un’eccellenza nel panorama italiano, copre ancora troppo poco rispetto alla richiesta nazionale. Il bisogno di cure palliative pediatriche, infatti, è in continua crescita.
“C’è un bisogno di cure palliative pediatriche e questo sta crescendo. Il mondo della medicina deve riconoscere questo bisogno e deve mettere in atto strategie e modalità organizzative nuove per rispondervi,” dice Federico Pellegatta, responsabile infermieristico di Casa Sollievo Bimbi.
Per affrontare questo bisogno crescente, secondo Federico, il primo passo da fare è riconoscere che esiste: “Solo se io riconosco il bisogno, rispondo a realmente al bisogno strutturando modelli organizzativi e mettendo in atto strategie volte alla risoluzione delle problematiche. Se non riconosco il bisogno non faccio nulla di tutto questo e quindi il bisogno non solo non trova una risposta ma nemmeno uno spazio per la sua espressione. Riconoscere il bisogno è qualcosa che passa sicuramente attraverso la formazione e la sensibilizzazione degli operatori, ma passa molto anche attraverso la sensibilizzazione sociale, che è un fattore importante anche per il cambiamento del mondo della cura.”
Proprio per sensibilizzare la società, molte persone si sono unite allo staff di Vidas e di tutte le altre realtà aderenti all’iniziativa, indossando un cappello in questa giornata, facendosi una foto e condividendola sui social con l’hashtag #HatsOn4CPC.
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